Pasienter og personvern på internett

Internett gir nye utfordringer til helsesektoren på grunn av den økende automatiseringen av innsamling, bruk og distribusjon av personlig informasjon. Hva betyr det for pasientens personvern og autonomi?

I dette prosjektet spør vi pasienter hva slags personlig helseinformasjon de er villige til å dele, hvordan de deler den, og med hvem.

I Norge er stort sett all informasjon om pasienter lagret elektronisk. Det er enklere for medisinsk personell å få tilgang til, samle og dele opplysninger.  Bruk av data og internett i helsevesenet skaper også nye utfordringer for pasientenes personvern. Norske lover beskytter pasienter mot brudd på personvernet. Pasientene kan sjekke hvem som har lest deres pasientjournal ved å be om en logg som beskriver hvem som har hatt tilgang til journalen.

Pasienter er også ofte svært aktive på nettet. De blogger, tweeter, og bruker sosiale medier som Facebook og PatientsLikeMe for å diskutere og dele personlig helseinformasjon. Her er det ikke loven, men pasientene, som bestemmer hva som skal deles, og med hvem.
Å delta i beslutningsprosesser rundt egen helse og sykdom, er en pasient-rettighet. Å oppleve autonomi som pasient og som borger, bidrar til velvære.

Men hvordan påvirkes vår autonomi (som hvordan, når og med hvem vi vil dele personlige opplysninger med) av teknologier vi bruker? Hvordan kan vi bedre forstå teknologiens og automatiseringens rolle for vår kontroll over autonomi og privatliv?

I prosjektet studerer vi hvordan pasienter forstår og deler sine personlige opplysninger på internett. Vi ser på hvilke måter teknologi, lover, og kommersielle interesser påvirker hvordan pasientenes personlige informasjon samles, brukes og distribueres i offentlige og private internettbaserte tjenester. Disse undersøkelsene danner bakgrunn for å designe alternative løsninger for deling av pasientopplysninger i samarbeid med pasienter og helsearbeidere. 

Dette delprosjektet er en del av forskningsprosjektet Autonomi og automatisering i et informasjonssystem for alle (A3). 

A3 ble gjennomført av forskergruppen Design av informasjonssystemer (DESIGN), Institutt for Informatikk, Universitetet i Oslo.Prosjektet var finansiert av Norges forskningsråd, Verdikt-programmet (2009 - 2014).